디시인사이드 갤러리

갤러리 이슈박스, 최근방문 갤러리

갤러리 본문 영역

"사랑아 사랑해"…딸 약값 46억 위해 아빠는 걸었다

나남뉴스갤로그로 이동합니다. 2024.11.30 15:50:04
조회 10775 추천 28 댓글 81


"애 춥겠다."

폭설을 뚫고 서울 광화문 광장에 도착한 아빠 전요셉씨가 마중 나온 네 살 딸 사랑이에게 핫팩을 쥐여주며 말했다.

환한 표정의 사랑이가 전씨 등에 걸린 플래카드를 가리키며 "이게 뭐야?"라고 묻자 그는 "예쁜 편지야!"라고 말하곤 '아빠 웃음'을 지었다. 이 모습을 본 아내 이상아씨는 연신 눈물을 훔쳤다.

연합뉴스 보도에 따르면, 사랑이는 '듀센 근이영양증'이라는 희귀병을 앓고 있다. 근육이 퇴행하며 나중에는 스스로 호흡할 힘마저 사라진다.

여자아이의 경우 5천만분의 1의 확률로 증상이 나타난다. 유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 '엘레비디스'인데, 약값이 46억원에 달한다.


46억원을 감당할 여력이 없는 전씨는 고민 끝에 길을 나섰다. 부산에서 출발해 서울을 향해 걸어오며 시민들의 후원을 공개 요청한 것이다.

지난 5일 시작한 전씨의 도보 대장정은 사회관계망(SNS)에 오르내리며 화제를 모았고 언론 보도로 이어졌다. 이에 740㎞를 걷는 동안 13억7천만원의 온정이 답지한 상황이다.

출발 24일 만에 최종 목적지 광화문에 도착한 전씨는 "계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다"며 "국민 여러분께 진심으로 감사하다"고 말했다.

그는 "진행성 근육병을 가진 아이들은 오늘의 근력이 가장 강하다. 하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용돼 더 이상 절망에 빠져 눈물짓는 환우들이 없으면 한다"며 사랑이를 향해 말했다.


"사실 아빠는 슬프지 않거나 괴롭지 않은 건 아니야. 하지만 네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 감사하고 행복해. 너는 아빠와 엄마의 보물이고 모든 것이야. 사랑아 사랑해."

전씨가 모은 후원금은 사랑의열매에 전달돼 사랑이를 위해 지정 사용된다. 사랑의열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획이다.

척수성 근위축증 치료제 '졸겐스마' 등 일부 고가 유전자 치료제에 대해서는 보험 적용이 이뤄지고 있지만, 사랑이가 필요한 엘레비디스는 아직 국내에 도입되지 않은 상태다.
 



▶ "비대면 진료로 처방 안돼" 위고비 등 '살 빼는 약' 12월부턴 금지▶ "사랑아 사랑해"…딸 약값 46억 위해 아빠는 걸었다▶ "아내는 누구?" 밴드 '혁오'리더 오혁, 12월 결혼 '품절남' 합류▶ "양육 지원 재정 정책 부족" 저출생 '골든타임' 8년 남아…▶ "신혼부부·다자녀 가구에 시세 50%로 아파트 임대" 어디길래?



추천 비추천

28

고정닉 0

47

댓글 영역

전체 댓글 0
등록순정렬 기준선택
본문 보기

하단 갤러리 리스트 영역

왼쪽 컨텐츠 영역

갤러리 리스트 영역

갤러리 리스트
번호 제목 글쓴이 작성일 조회 추천
설문 소속 연예인 논란에 잘 대응하지 못하는 것 같은 소속사는? 운영자 25/04/21 - -
10455 뉴진스도 한다는 '피크민 블룸'…사용자 두달새 130만명↑ 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.10 358 0
10454 "등본상 특이사항 확인" 케이뱅크, '전세 안심 서비스' 출시… 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.10 285 1
10453 "연말 내수경기 진작" 카드사 5∼6개월 무이자할부 부활… 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.10 284 1
10452 "韓경제 운명 앞으로 1~2주에 달렸다" 탄핵정국 장기화 공포… [42] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.10 6491 17
10451 "가맹본부는 부당이득 돌려달라"…치킨 가맹점주들도 소송 예고 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.10 217 0
10450 "네이버 포스트 내년 4월 종료"…게시글 블로그 이전 가능 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.10 228 0
10449 "24시간 신속 답변" 성동구 '스마트 AI 민원안내 챗봇' 운영… [2] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.10 325 0
10448 "목 비트는 태국 마사지 받은 여가수, 전신마비 끝 숨져" 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.10 259 0
10447 "은행권 예·적금 금리 줄인하 시작" SC제일은행, 최대 0.25%p↓ 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.10 214 0
10446 "안 지키면 처단당할 거야" 시골 초등교실의 작은 계엄 수업 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.10 209 0
10445 "제자와 불륜? 딸까지..." 팝핀현준, '가짜뉴스'에 분노... "꼭 잡을 것" [16] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.10 3392 5
10444 "국정 운영 자격없다" '국민의힘 의원 아들' 엄주원 MBC 아나, 소신밝혀 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.10 264 0
10443 707특임단장 "'의원 150명 넘으면 안된다, 끌어낼수 있나' 지시받아" [3] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.09 484 0
10442 "수능 표준점수 수석은 현역 의대생" 'N수생 침공' 현실화 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.09 252 0
10441 "술 마시면 탈모온다?" 논문들 분석해보니... "연관성 떨어져" [23] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.09 5507 3
10440 "다케시마 탈환 기회"…日극우세력, 韓계엄사태 틈타 독도 도발 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.09 224 0
10439 "올해도 건보 지역가입자 부담 보험료 10조원 밑돌듯…2년 연속" 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.09 190 0
10438 "어리면 처벌 안 받나?" 교실까지 파고든 온라인 도박... 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.09 193 0
10437 "마일리지 1만여석 추가 공급" 아시아나, 제주 노선 마일리지 판매 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.09 180 0
10436 "건강한 식단, 만성 통증 완화 효과…여성에게 효과 더 커" 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.09 184 0
10435 "10% 할인" 카카오, 25일가지 카톡 선물하기 크리스마스 프로모션 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.09 180 0
10434 "경기도 복지정책 '누구나 돌봄'", 내년 15→28개 시군 확대 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.09 178 0
10433 "항암치료 끝" 사유리 엄마, 암 보험금으로 '이것' 엄청 많이 사 [1] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.09 391 0
10432 "사인은 목욕 중 익사" 러브레터 日배우, 사망이유 밝혀졌다 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.09 274 0
10431 "작년 기초연금 수급률 67%" 지역별 최대 3.5배 격차 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.08 268 0
10430 "한국 여행 예약취소 이어져" 여행업계, 정부와 '공동상황반' 가동 [33] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.08 5699 18
10429 "이과생 유리 현상 지속" 수능 수학 미적분 '쏠림 현상' 여전… [1] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.08 304 0
10428 "시동 전 노크 해주세요" 추위 피해 차량에 숨어든 길고양이… [2] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.08 336 0
10427 "0∼2세 표준보육과정 개정 확정"…3∼5세 누리과정과 연계 강화 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.08 189 0
10426 "일본산 암컷대게 유통 비상"…경북도, 대게 원산지 점검 나선다 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.08 229 0
10425 "신축건물 도로명주소, 신청없이 자동 부여" 국토부, 시스템 개선 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.08 185 0
10424 "가성비 좋은 중기제품 한자리에"…10∼12일 사랑나눔바자회 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.08 167 0
10423 "더 낸 보험료 찾아가세요" 자동차보험 휴면보험금 101억원… 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.08 167 0
10422 "내년 자체 모뎀 스마트폰 출시" 애플, 퀄컴과 '헤어질 결심'… 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.08 180 0
10421 "엄마는 이제 포기했다" 이효리♥이상순, '2세 임신 계획' 재조명 [63] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.08 9325 3
10420 "PD와 나눈 대화 아니다" 임영웅, SNS 메시지 논란 '갑론을박' [93] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.08 10884 45
10419 "윤석열 파면·구속하라" 영화인 2518명, 긴급 성명 내놨다 [164] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.07 8281 60
10418 "필러가 등까지 퍼져" 이세영, 가슴시술 부작용 '심각' 무슨 일? 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.07 611 0
10417 "학생 피해 없게 복장 자율화" 항의 빗발친 '尹모교' 충암고… [37] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.07 8252 12
10416 외신 "궁지 몰린 대통령직에 한국 영부인 어른거려"... 왜? 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.07 281 0
10415 "비트코인 10만달러 재돌파"…이더리움 9개월만에 4천달러 돌파 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.07 245 0
10414 "최대 23배 더 위험" 잇몸병이 당뇨병 키운다… 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.07 302 0
10413 "오겐키데스카" 日영화 '러브레터' 주인공 나카야마 미호 사망 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.07 231 0
10412 "경계 허물고, 흥행작 주고받는다" 공생 꾀하는 방송사와 OTT 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.07 195 0
10411 "평균의 '절반'" '복지서비스 이용' 아동 사교육비 월 21만원… 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.07 199 0
10410 "없어진 물건, AI로 찾는다" 유실물관리서비스 '파인딩올' 써보니 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.07 302 0
10409 "파업 참가율 27.2%" 철도파업 사흘째 오전 열차 운행률 76%… 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.07 197 0
10408 尹대통령, 여당에 임기 등 거취 맡기고 '2선 후퇴' 시사 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.07 194 0
10407 민주노총, 탄핵 촉구하며 與 국회의원 전화번호 홈피에 공개 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.06 303 1
10406 "5만원? 10만원?" 결혼 축의금 얼마 내면 적당할까? [21] 나남뉴스갤로그로 이동합니다. 24.12.06 8577 0
뉴스 멜로망스, ‘로망스 익스프레스’ 하이라이트 메들리 공개 디시트렌드 14:00
갤러리 내부 검색
제목+내용게시물 정렬 옵션

오른쪽 컨텐츠 영역

실시간 베스트

1/8

뉴스

디시미디어

디시이슈

1/2