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내 아이가 다운증후군이라는 것

주갤러(121.138) 2025.04.17 10:56:27
조회 75 추천 0 댓글 0

그간 눈팅만 했는데 그냥 싸질러본다


내 인생에서 2025년 상반기는 가장 가혹했던 시간으로 기록될 것 같다.


여러 일이 있었지만 지금 태아가 다운증후군 판정 받은 것이 충격이 제일 크다.


융모막검사 결과가 번복될 확률은 희박하나,


그래도 가능성 1%에 희망을 걸고 싶지만,


그 1%마저도 다운증후군이 아닌 다른 유전병일 확률이 높다고 한다.


융모막검사가 다운증후군 검사의 대명사인 건


다른 질병들 중 다운증후군만 몇십년 살 수 있는 생명체이기 때문이다.


의사마다, 넷상의 글마다 숫자는 조금씩 다르지만


결국 결과가 번복되는 일은 지구 상에서 거의 없나보다.




융모막검사, 다운증후군 관련된 10년 내 인터넷에 작성된 거의 모든 글과 영상을 찾아본 것 같다.


찾아볼수록 우울하고 절망적이었지만 무엇보다 큰 충격을 안겨준 것은 다운증후군 부모의 육아기를 그린 어느 웹툰의 2마디다


"아기도 견디고 이겨내고 있는데.."  

"저 여기 있어요"


웹툰 내용을 설명안해도 어떤 상황의 대사일지는 대충 짐작할 것이다.


나는 이때 결국 눈물이 쏟아졌다.


알지? 저항할 수 없이 쏟아지는 눈물은 염분도 느껴지지 않을 만큼 맑고 걷잡을 수 없이 줄줄줄 흘러 내리기만 한다.




다운증후군에만 집중해서, 현실적인 판단과 상황에만 집중해서


내 아이가 엄마 뱃속에서 살기 위해 자라나고 있다는 사실은 까맣게 망각하고 있었다.


MBTI를 신봉하지 않지만 애엄마는 상당한 T라서 나보다 더 현실과 방법에 더 집중하고 있는 듯 보이나


아마도 나처럼 내색하지 않고 최선의 선택을 위한 방안을 생각하고 있겠지.


하지만 이것도 너무 슬프다.


아이와 현실이 저울질 되는 것에 그간 내 삶의 기준점들이 모두 와르르 무너지고 부질없어지는 느낌이다


그리고 저울질 한 것 자체가 아이한테 너무 미안하다.

그러나 안할 수가 없다. 낳았을 때 후폭풍은.. 

하지만 내게 생존본능이 있는 아기를 선별할 권리가 있나?

결국 어떤 선택을 하든 비극이라면..

아니 그 전에 선택을 해도 되는 문제인건가?

윤리건 현실이건 떠나서 내 아이를?

하지만 그 아이가 세상에 나와서 겪을..다운만 아니라 합병증은...

우리들의블루스, 나경원처럼 일부의 좋은 예가 있지 않나?

일부는 일부일뿐..


머리와 가슴에서 서로의 의견을 주장하며 더 마음을 쥐어짠다.


장애인에 대한 인식과 지원, 교육이 예전과 많이 달라졌다지만 


어느 말마따나 3대가 돌봐야하는 건 변치않는 듯 하다.


난 3대의 지원을 기대할 수도 없고, 육아에만 쏟아부을 수도 없는데.




재작년 즈음 코인판에선 코웃음치는 금액이지만 1억 정도의 거진 전재산을 코인에서 날렸었다.


그게 별일 없는 내 인생 중 가장 비통한 일인 줄 알았는데


그건 별일도 아니었구나.


차라리 모른 상태에서 태어나면 어쩔 수 없지 최선을 다해보자 라고 마음을 다잡을텐데


선택을 할 수 있다고 하니 너무 가혹하면서도 다행이라고 생각되면서도 미안하고 죄스럽다.


지금까지 겪은 어려움은 상대적 비교를 통해 완화가 되었다.


행복을 비교하면 우울감이 올라가지만 비극을 비교하면 위안이 되지.


그러나 자식에 대한 건 어떤 형태의 비극이든 위로가 되질 않네


시험관 5번째 얻은 아이가 다운증후군 판정받은 부부든


아무튼 아무튼 혼란스러워서 두서없이 키보드에 배설했다



결론은 1. 돈으로 해결될 수 있는 문제가 가장 쉽구나.


2. 그리고 외부에서 장애에 대해 마주치면 절대 절대 편견이 앞서지 말자는 것.

뼈아픈 시간 속에서 행복을 건져내고 삶의 원동력을 얻는 위대한 그의 부모가 뒤에 있기 때문에.


3. 난 아마 그러지 못할 것 같지만



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